HOSPITAL DE DIA Y REHABILITACIÓN
Ponencia
presentada en las IV Jornadas AMRP Madrid, 1998, por Marisa Múgica Acarregui.
Revisado para
publicación en el Boletín de la AMRP por
Marisa Múgica
Acarregui y Ricardo Guinea Roca.
Marisa Múgica es
Médico y Psicoterapeuta de Hospital de Día Madrid.
Coordina el
Grupo de Padres de la Asociación Alonso Quijano.
Ricardo Guinea
es Médico, Psicoterapeuta y Director Gerente Hospital de Día Madrid.
Abstract:
El
hospital de día es un dispositivo institucional intermedio de creciente interés
en el ámbito de la salud mental. Se examinan las características del abordaje
de primeros episodios en hospital de día, las características de los pacientes
para los que el dispositivo es apropiado y los canales típicos de acceso al
recurso. Se revisa la bibliografía sobre hospitalización parcial, el perfil de
pacientes abordables, y su utilidad en términos de eficacia y coste /
efectividad con respecto a la hospitalización completa convencional, que
sugiere que para determinados la hospitalización parcial es comparable en
eficacia a la hospitalización convencional, y superior en términos de reducción
sintomática, relación coste / efectividad y satisfacción del paciente.
Se
describe el marco conceptual en que el trabajo sobre primeros episodios desde
hospitalización parcial es relevante para un concepto de rehabilitación
psicosocial de la atención de pacientes graves, en términos de lograr la habilitación de los pacientes que por su
edad aún no han logrado adquirir las competencias esperables de un adulto.
Se
describe el perfil de los pacientes referidos para evaluación y tratamiento, la
metodología de trabajo de Hospital de Día Madrid y se avanzan resultados
procedentes de trabajos de revisión realizados en el propio hospital de día.
Palabras clave:
Hospital
de día, rehabilitación psicosocial, habilitación, primeros episodios,
intervención precoz, psicosis, esquizofrenia, comunidad terapéutica.
Introducción.
En
el momento del debut y abordaje precoz de cuadros psiquiátricos graves, como
esquizofrenia, trastornos afectivos mayores, psicosis inducidas por consumo de
drogas, trastornos graves de la personalidad o trastornos de la alimentación,
concurren algunas circunstancias particulares. Con frecuencia, el debut se
produce en adolescentes o adultos jóvenes (1). Por razones obvias, es el
momento en que se debe establecer el diagnóstico, informar al paciente y a sus
familiares y proponer un plan terapéutico. Cada una de estas tareas requiere
desplegar conductas técnicas de cuya adecuación y éxito dependerán posiblemente
la adherencia al tratamiento y la evolución clínica posteriores y, por consiguiente,
el pronostico clínico y social del cuadro.
Por
otra parte, la gravedad de los cuadros psicopatológicos en juego, difícilmente
permite que se traten exclusivamente de manera ambulatoria, y requiere de la
puesta en juego de dispositivos institucionales más intensivos. De entre ellos,
la bibliografía reciente pone de manifiesto que el hospital de día (HdD), como
institución intermedia, es un recurso comunitario de creciente interés para
este tipo de personas enfermas (2, 3).
Más allá de la
descripción de sus de prácticas concretas, el interés de contemplar la atención
de un hospital de día como inspirado por un
estilo de atención orientada
a la rehabilitación (4, 5) nos parece estratégico. Una parte de los
pacientes tratados en HdD necesitarán de cuidados psiquiátricos durante largo
tiempo para mantener su estabilidad y prevenir o tratar recaídas. Proponemos
que en el estilo de atención de un
HdD se puede tener en cuenta ese hecho, de manera que en el pormenor del
abordaje de cada caso en concreto en cada momento en particular, se planteen
como objetivos estratégicos a tener en cuenta la aceptación de la enfermedad,
la adherencia al tratamiento y la orientación hacia la recuperación más allá
del tiempo en el que estén bajo tratamiento en HdD.
Hospitalización parcial o de día:
indicaciones y características .
DiBella et al.
(6) definen así el tratamiento psiquiátrico en hospitalización de día o
parcial:
“Hospitalización parcial es un
tratamiento psiquiátrico de ocho o más horas a al semana, para un grupo de seis
o más pacientes ambulatorios, proporcionado por un equipo de dos o más
profesionales y que consiste en terapias interconectadas en un contexto de
comunidad terapéutica. Típicamente, un hospital de día acoge a los pacientes
entre 20 y 35 horas a la semana, atiende entre 20 y 25 pacientes, con un equipo de entre cinco
y siete personas”.
“Los programas estimulan la
participación regular del paciente en el programa, que se desarrolla como
mínimo dos veces por semana, y como mínimo tres horas por día –aunque menos de
24-, y se prolongan por al menos tres semanas (aunque su efectividad es
constatable a partir de los 90 días)”.
(La traducción es de los autores)
Según
el criterio actual de la American Psychiatric Association (3)
“La hospitalización parcial puede
ser usada como una alternativa inmediata al tratamiento hospitalario para
pacientes psicóticos agudos o para continuar la estabilización tras un breve
ingreso hospitalario. Como en todos los casos que procuran alternativas a la
hospitalización para pacientes agudamente enfermos, el paciente no debe ser
evaluado como en riesgo de causar daño a si mismo o a otros, debe ser capaz de
cooperar mínimamente en el tratamiento, y debe tener un contacto significativo
con un cuidador ajeno al hospital de día comprometido con el tratamiento (una
residencia de crisis puede jugar el mismo papel) y debería tener acceso a
recursos adecuados de tratamiento comunitario. Estas alternativas, incluyendo
la hospitalización parcial, tienen la ventaja de evitar la disrupción de la
vida del paciente, el tratamiento se realiza en un ambiente menos restrictivo y
reduce el estigma asociado a la hospitalización psiquiátrica”.
(La traducción es de los autores)
Aunque existe controversia sobre los
indicadores específicos que predicen qué pacientes podrán beneficiarse de
tratamiento en HdD, hay estudios (7) que sugieren que el HdD es mas adecuado
que la hospitalización psiquiátrica convencional en una unidad de agudos para
pacientes jóvenes, con historia psiquiátrica
corta y con suficiente apoyo familiar y social.
Una revisión
reciente de la American Psychiatry Association (8), refiere estudios
controlados que muestran que la hospitalización parcial es al menos tan
efectiva como el tratamiento en unidad de agudos -y en algunos estudios, más
efectivo-, en áreas como reducción de tasa de rehospitalización, reducción de
síntomas, y preservación del funcionamiento social. Esos estudios han sido
realizados con grupos heterogéneos de pacientes, incluyendo un porcentaje
amplio de ellos con diagnóstico de esquizofrenia.
El Estudio Cochrane 2001
(9) admite evidencia de que los programas de hospitalización parcial son
superiores al tratamiento ambulatorio y centros de día en la mejoría de síntomas
psiquiátricos y en la adherencia al tratamiento.
Entre las recomendaciones actuales de al OMS (10), figura
que
“Los servicios de salud mental deben
prestarse antes en la comunidad que en instituciones o hospitales
psiquiátricos. La atención comunitaria conduce a mejores resultados
terapéuticos y en una mayor calidad de vida para los individuos afectados por
trastornos crónicos. El traspaso de pacientes
de los hospitales psiquiátricos a sistemas de atención comunitaria es
una medida potencialmente costo-eficaz, favorable para los derechos humanos,
contraria a la estigmatizaron de quienes reciben tratamiento y facilitadora del
tratamiento precoz”.
Rehabilitación en Hospital de Día.
Valorado
desde la perspectiva de la Rehabilitación, para un porcentaje importante de
pacientes que debutan en un cuadro psiquiátrico severo, el contacto con el HdD
está al principio de una larga trayectoria de relación con profesionales e
instituciones.
Como
ya se sugirió, el tratamiento de una población de edad tan específica, implica
una serie de particularidades que se suman a las propias del tratamiento de
personas con cualquier trastorno mental: Más que ante la perspectiva de iniciar
una tarea de ayudar en su rehabilitación
y readquisición de competencias perdidas a causa de su enfermedad, nos
encontramos ante chavales que están
iniciando su proceso de habilitación como ciudadanos, tanto en el ámbito personal
como social.
1. Todavía no han adquirido - están
en el momento vital de proceso de adquirirla -, su autonomía personal. Dependen
afectiva y económicamente de los adultos con los que conviven.
2. No tienen independencia
económica; es posible que aún no hayan empezado a utilizar de manera autónoma
algunos de los servicios y recursos comunitarios, - sanitarios, culturales,
sociales, transportes, etc.-.
3. No están todavía en edad de
decidir sobre su destino. Es el momento en que empiezan a vivirse como seres independiente con sus propios deseos e
intereses, y diferenciados de los de los adultos que les rodean, proceso largo
y costoso que realizan a base de acercamientos, idealizaciones, rechazos,
conflictos con los adultos del entorno (padres, profesores, equipo técnico del
HdD) con los que no acaban de encontrar la distancia adecuada; también es el
momento de descubrir que los adultos no son omnipotentes
con la frustración que este descubrimiento les acarrea.
4. Están en plena transformación
corporal, se están desarrollando los caracteres
sexuales secundarios y la sexualidad irrumpe en sus vidas, lo que
introduce variables nuevas que se desarrollan más o menos afectadas, imbricadas
o en paralelo con la psicopatología.
5. Su medio social se esta
configurando, es un momento en que cobran un valor especial, la amistad, el
grupo de pertenencia, los pares.
6. Están en período formativo, la
mayoría siguen en edad escolar y es un asunto delicado si pierden su
escolarización.
A
todo este proceso, común para cualquier adolescente es a lo que proponemos
considerar proceso de habilitación,
como proceso de paso a la vida adulta. Y es obvio que la aparición de un
trastorno mental grave sobre estos pacientes, con el sufrimiento, aislamiento y
distorsión en la percepción de la realidad
que conlleva, puede producir un impacto en este proceso de habilitación, que puede quedar detenido o sufrir serias
desviaciones. Al abordar el tratamiento de esta población nos parece una gran
responsabilidad incidir en este aspecto, pues va a orientar el futuro del
paciente, no solo como tal sino también como individuo.
Podemos considerar el trabajo dividido en tres grupos de
objetivos:
1.
Lograr
una mejoría y estabilización psicopatológica sostenida.
2.
Apoyar
su proceso de habilitación; que
su proceso de desarrollo de habilidades
personales y sociales continúe y se desvíe lo menos posible de su trayectoria vital. Se trata de acompañar, potenciar a
estos muchachos en una época en la que
el desarrollo de sus cualidades y
habilidades va a marcar de forma
definitiva su futuro.
3.
Objetivos
específicos de rehabilitación:
recuperar las habilidades personales y
sociales ya afectadas por su proceso
psiquiátrico.
Características especificas del programa de Hospital de Día
Madrid.
Hospital
de Día Madrid, que abrió sus puertas en 1988, fue concebido como un centro
abierto, dedicado al trabajo con adolescentes y jóvenes con trastornos mentales
graves -no solo psicosis-, y organizado en forma de comunidad terapéutica, que, sintéticamente consiste en que el
equipo técnico delega toda la responsabilidad técnicamente posible en los
pacientes en cuanto a organización de las actividades vida cotidiana y organización interna, bajo
el control y la supervisión del equipo y con las lógicas salvedades de la
dirección médica, gerencia, etc.
Cada forma de organización
institucional tiene sus ventajas y sus inconvenientes. La forma de organización
como comunidad terapéutica ha sido propuesta por varios autores clásicos
como Main , Bion, o Jones (11). Existe controversia sobre sus ventajas e
inconvenientes con respecto a planteamientos de tipo hospitalario convencional.
Según distintos autores, el modelo médico hospitalario convencional tiene el
inconveniente de que potencia la pasividad, dependencia, y regresión del
paciente. Por el contrario, la organización como comunidad terapéutica
da la máxima responsabilidad al usuario, favorece la recuperación de la
relación social mediante sus dinámicas grupales y evita el “hospitalismo”. Por
otro lado, se ha señalado como sus inconvenientes la posibilidad de inducción
de modelos ilusorios de expectativa de cura, la difuminación de los roles de
autoridad y de la responsabilidad individual, el riesgo de aparición de
fenómenos grupales malignos o de hiper-estimulación de algunos pacientes
psicóticos (11).
Balanceando ventajas y riesgos, la
forma de organización en comunidad terapéutica, con un grado razonable
de delegación de responsabilidades al grupo de pacientes es, nos parece, la más
adecuada para favorecer la orientación de los pacientes hacia la
responsabilidad por su tratamiento y su vida. Como podría decirse con el
lenguaje que viene del otro lado del Atlántico, está más orientada hacia el “empowerment” de los pacientes, en el
sentido de “creación del sentimiento de
la propia competencia”; o, dicho de otro modo, hacia la capacidad para
resolver su contingencia vital de la manera más autónoma posible a sus
características y más adecuada preferencias personales.
Las responsabilidades delegadas son
principalmente la selección de objetivos en los grupos de Terapia Ocupacional,
el apoyo a la existencia de una asamblea de pacientes para organizar
actividades de periodicidad semanal y participar en la resolución de
conflictos.
En
otro orden de cosas, es importante señalar, por algunas implicaciones técnicas,
la particular situación de la institución en la Red de servicios sanitarios de
la Comunidad Autónoma de Madrid. Es un centro privado que se financia con cargo
a seguros públicos, privados y a
particulares. Está constituida como Cooperativa
de Trabajo Asociado de Iniciativa Social conforme a la Ley de Cooperativas de la Comunidad de Madrid 4/1999 de 30 de marzo,
que en su exposición de motivos reconoce:
“la
versatilidad del método cooperativo y la probada eficacia para crear empleo
estable, y para coordinar esfuerzos de consumidores y empresas” de las
cooperativas de trabajo asociado.
En su articulo 107, la citada Ley tipifica las
Cooperativas de Iniciativa Social,
como:
“aquellas
que tienen por objeto principal la prestación de servicios relacionados con: la
prestación a la infancia y juventud, (...), y asistencia a personas con minusvalía...”
Y en el artículo 107.3 establece que para ser reconocida como
de tal Iniciativa Social, la cooperativa deberá reunir, entre otros, los
requisitos de
“constancia
en los estatutos de ausencia de ánimo de lucro, y carácter gratuito de los
cargos del Consejo Rector”.
Por lo que en 104.4 establece que:
“las
cooperativas de iniciativa social serán consideradas por la Administración
Pública de la Comunidad de Madrid, como entidades sin ánimo de lucro a todos
los efectos”.
Esta
peculiaridad permite que el acceso al hospital no requiera necesariamente de
una derivación formal, sino sólo la demanda del paciente, o de su familia si es
menor de edad, lo cual simplifica el procedimiento. Las derivaciones de
profesionales son por tanto siempre informales
y en la práctica tienen dos procedencias fundamentales: profesionales de la
salud mental o de los departamentos de orientación escolares, que son buenos
detectores precoces de patología psiquiátrica.
Como
el acceso al HdD es siempre voluntario, es importante desarrollar el proceso de
evaluación debe ser realizado con la pericia necesaria para evitar inducir actitudes negadoras en el
paciente y favorecer la actitud de alianza y de conciencia de lo que “algo no
va bien” teniendo en cuenta los criterios propios del paciente, que luego será
lo que posibilite la “conciencia de enfermedad y la consecuente aceptación y
adherencia al tratamiento.
Perfil de los pacientes
atendidos.
En
casi la totalidad de los casos la demanda original es en realidad demanda de
evaluación.
Para
analizar la procedencia de las demandas de evaluación (15), se contabilizó
durante 6 meses la procedencia de derivaciones para evaluación y tratamiento en
HdD, con 47 protocolos útiles de entre 15 y 24 años. (Gráfico “Derivaciones e
intervenciones”. Las columnas indican los porcentajes de procedencia total de
derivaciones -% totales-, y porcentajes de las procedencias en cada grupo de
indicación tras la evaluación: HdD, seguimiento ambulatorio o abstención) El
60% del total de pacientes derivados procedían de los departamentos de
orientación de instituciones escolares, aunque constituyeron solo el 24% de
indicaciones de HdD y el 90% de indicaciones de seguimiento ambulatorio. La
capacidad discriminativa de la existencia de problemas graves es menor que en
otros derivadores, lo que es lógico ya que son derivadores que no tienen
necesariamente formación clínica. Sin embargo, para los pacientes detectados,
la conjunción de detección en el medio escolar y evaluación precoz brindaría
buenas perspectivas para reducir el tiempo de evolución prodrómico del cuadro,
durante el cual, según hipótesis de la literatura sobre intervención precoz
(13) se produciría el principal daño psicosocial que afectará ulteriormente al
paciente, aun estando también establecido que, incluso con el mejor cuidado
clínico, hasta un 41% de pacientes detectados en esa fase prodrómica (14) -por
indicadores: pobre funcionamiento social, depresión o síntomas negativos-
desarrolla un episodio psicótico en un plazo medio de 12 meses.
Tras varias
entrevistas de evaluación, los pacientes son diagnosticados y se les propone el
tipo de intervención más adecuada. La mayor parte de las derivaciones totales para
evaluación (60%) procedían de departamentos de orientación de instituciones de
enseñanza, aunque de ese grupo procedió menos del 25% de las indicaciones de
HdD y la mayor parte (90%) de los que después recibió indicación de seguimiento
ambulatorio por presentar patología leve. El 25% de derivaciones totales
procedían de profesionales de la salud mental, pero constituyeron el 53% del
grupo que recibió tras la evaluación indicación formal de tratamiento en HdD,
lo que es lógico teniendo en cuenta que es personal con formación clínica.
Los
rasgos más frecuentes hallados (15) entre los pacientes que recibieron
indicación de HdD (Gráfico: Rasgos en pacientes en HdD %) fueron: problemas
académicos (72%), trastornos de
conducta (63%), aislamiento social,
(63%), síntomas psicóticos positivos
(45%) y conflictos familiares (37%),
Más
del 60% de pacientes derivados ya había consultado antes por problemas
psíquicos, aproximadamente un 6% habían sido ingresados previamente en una
unidad de hospitalización psiquiátrica convencional, y más del 15% procedían de
instituciones especiales –colegios de educación especial, residencias de
menores-. El 50% estaba ya en tratamiento psicofarmacológico, y el 21% del
total bajo tratamiento neuroléptico.
Descripción de la intervención.
La
asistencia fue siempre voluntaria, ya que es un centro abierto por su propia
naturaleza. A partir de aquí se diseña un programa individualizado, que tendrá
en cuenta las dificultades, los intereses y habilidades del paciente, y que
contempla los tres aspectos ya mencionados terapéuticos, habilitadores y
rehabilitadores, que contiene los siguientes componentes posibles según
indicaciones:
1.- Tratamiento
Farmacológico.
Investigaciones
recientes proponen la existencia de un periodo prodrómico crítico (13, 14) y
estrategias estandarizadas para tratar de reducir el daño psicosocial que
hipotéticamente cabe atribuir al periodo de psicosis no tratada mediante
protocolos con terapia cognitiva y risperidona a dosis bajas.
Atendiendo a
esa orientación, pero teniendo en cuenta prioritariamente criterios orientados
a la reducción de los síntomas positivos que afecten a la relación social (como
trastornos de conducta o alucinaciones), en general tendemos al uso de
neurolépticos atípicos a dosis bajas, con la esperanza de que interfieran lo menos posible con el
desarrollo social y rendimiento cognitivo del paciente. Hay que tener en cuenta
que muchos pacientes están en periodo escolar y en la medida de sus
posibilidades mantienen parte de sus actividades académicas. Resultaría crucial
diseñar investigaciones para determinar cual es la estrategia farmacología
óptima ya que tras la estabilización sintomática inicial, la impresión clínica
es que los pacientes estabilizados y medicados con antipsicóticos encuentran
grandes dificultades para recuperar su rendimiento académico premórbido.
Concedemos
importancia a la forma en que es presentada la decisión de usar medicamentos;
les explicamos el por qué y para qué de una medicación, e intentamos pactarla.
Consideramos que puesto que muchas veces es el primer tratamiento instaurado,
ser cuidadosos con la información, dosis, efectos secundarios, facilitara la
adherencia a un tratamiento que frecuentemente será a largo plazo.
2.- Psicoterapia
Individual.
En
este terreno en particular, más que en otros, no hay unanimidad sobre como
valorar qué tipo preciso de intervención es más útil en cada momento. Incluso
entre autores o profesionales que comparten criterios epistemológicos, lo
aceptado generalmente como evidencia resulta variable con el paso
tiempo. Así, nos parece aún pertinente la observación de Thomas Kuhn en 1964
-en su clásico “Estructura de las revoluciones científicas”-, de que en las
ciencias “psi” no se ha resuelto de manera definitiva la dificultad
epistemológica de la inexistencia de un acuerdo paradigmático general sobre
cual es el objeto sobre el que se trabaja – ¿conducta?, ¿cognición?,
¿relato?, ¿significante?- ni sobre los métodos por los que el objeto se
debe investigar, ni sobre los procedimientos de evaluación de las
intervenciones. Esa dificultad hace difícil transmitir qué se hace en una intervención psicoterapéutica, detrás de qué
nombre se pone a lo que se hace. Una extensa revisión comparativa sobre
investigación en intervenciones psicoterapéuticas (17) sugiere que lo que
los profesionales hacen en la práctica, podría ser más parecido entre si de
lo que se suele creer tras los nombres que reciben las prácticas
descritas en las distintas técnicas o escuelas.
En
nuestro caso, practicamos intervenciones con encuadre flexible, basadas en la
entrevista individual no estructurada, centradas preferentemente en la demanda
del paciente, con estilo tanto más directivo cuanto mayor es la gravedad del
paciente, y orientadas a:
a) Inducir y apoyar la elaboración
subjetiva del paciente de su propio proceso de enfermedad, su aceptación y
conciencia de la misma y conocimiento de las dificultades que conlleva.
b) Mantenimiento y ajuste de
expectativas respecto del futuro.
c) Apoyo de su proceso de habilitación: encuentro con todas las
dificultades de la edad: familia, sexualidad, ilusiones, amigos, intercaladas
en el sufrimiento que les produce su
propia patología
En
muchos casos, como ha sido señalado (12), en el curso de su trabajo psicoterapéutico
los pacientes han de afrontar la aceptación realista de modificar sus expectativas de vida, con la decepción
consiguiente que acarrea para ellos y también para sus padres, aunque ese
ajuste redunde a la postre en una mejor calidad de vida. Ajustar estas
expectativas por parte de todos: familia, paciente, profesionales, puede
permitir elaborar un proyecto de vida, menos frustrante y a la larga más
integrador.
Es
asimismo frecuente que a lo largo del tratamiento se produzcan los primeros
acercamientos sexuales de los pacientes, con el miedo que causa a sus familias,
que por vez primera abandonen solos su barrio en transporte publico, que manejen dinero para las salidas
organizadas desde los talleres de AVD de terapia ocupacional etc. Se debe tener
además en cuenta que junto a su propia problemática personal, social, familiar,
aparecen las propias de la edad. Así , los efectos grupales, las rivalidades,
rebeldía dentro del tratamiento se suman a las dificultades propias de la
enfermedad: aislamiento, introversión, apatía, rituales, etc. La dificultad
para el terapeuta sería discriminar los intentos emancipadores propios
saludables de la edad entre la maraña de fenómenos psicopatológicos, conflictos
familiares etc. mediatizados por la sicopatología.
3.- Psicoterapia
Grupal.
Está
acreditado bibliográficamente, que las terapias de grupo son útiles en el
tratamiento de casi toda clase de pacientes psiquiátricos, incluyendo los
pacientes esquizofrénicos (11).
Los
objetivos son básicamente los mismos que para el individual, pero además
aporta:
a)
El
encuentro con un grupo de pares que también sufre similares dificultades, con
lo que el paciente no se siente tan solo con ellas, y puede compartir no solo
problemas sino soluciones.
b)
Dado
lo peculiar de su edad, muchas veces, están más dispuestos a escuchar a sus
propios compañeros que a los adultos; y lo que viniendo de un terapeuta podría
ser vivido como una imposición, o una crítica, viniendo de un compañero es bien
recibido.
4.- Trabajo con las
familias.
Típicamente,
los pacientes suelen llegar acompañados de sus familias, tan asustadas,
negadoras, o colaboradoras como pueden estarlo
ellos mismos. Una vez realizada la indicación de hospitalización parcial
se formaliza un contrato terapéutico con el paciente y otro con el
representante de la familia.
Desde
los trabajos clásicos anglosajones de los años `60 de Brown y otros, se ha prestado mucha atención a la
interacción entre el paciente y sus familiares. Está acreditado (16) que
trabajar con las familias de los pacientes es útil, reduce las crisis y
hospitalizaciones. Tras estudios longitudinales muy prolongados, Luc Ciompi
(19) enfatizó que las expectativas del entorno – y en los primeros episodios,
el entorno es fundamentalmente familia, escuela y grupo de amigos-, son un
factor predictivo de la máxima importancia en la evolución de las psicosis.
Por
ello es lógico incluir el trabajo con las familias y que tratar de evaluar qué,
cuando y cómo es más conveniente, de entre el margen de intervenciones posibles
(18). La mayor parte de las veces (61%) las intervenciones se realizan por
iniciativa del equipo del hospital. (Los componentes de la intervención se
describen en el gráfico “Tipos de intervención que realiza el profesional”).
Como se puede observar, la mayor parte del trabajo consiste
en informar. Nos toca muchas veces ser portadores de "malas
noticias". Frecuentemente reciben de nosotros la primera información sobre
la gravedad del diagnóstico de sus hijos o familiares. Es muy importante la
forma en que es transmitida esta información. Es necesario ayudarles a aceptar
la situación de enfermedad de su allegado y sus consecuencias, lo cual se debe
entender como un proceso que se puede prolongar en el tiempo. Intentamos
hacerles entender el por qué del tratamiento, y a discriminar los síntomas
–de los que el paciente no tiene la culpa- de las actitudes, de las que
si se les puede responsabilizar. Es necesario tener en cuenta y ayudar en lo
posible a resolver problemas prácticos, proporcionar toda la información
posible sobre recursos comunitarios y beneficios sociales a que podrían tener
derecho.
Por señalar entendemos orientar la atención de la
familia a hechos de los que nos parece que no han sido tenidos en cuenta por
ellos para que tomen conciencia y se planteen si desean hacer algo al respecto
(como por ejemplo el hecho de que su allegado haya abandonado los estudios, o
no salga de casa)
Es interesante
reparar en que sólo en menos de la mitad de las intervenciones los profesionales
hicieron indicaciones –es decir, prescribieron actuaciones concretas a
la familia, para que hicieran o dejaran de hacer algo-. Ello se debió
probablemente a que cuando las intervenciones no se realizaron a demanda de la
familia, como resultó se la mayor parte de las veces, había que lograr los
objetivos preliminares de lograr su confianza y su cooperación, y ayudarles a
recuperarse del impacto emocional de la situación.
Tratándose de
una institución en que la mayoría de los profesionales tiene formación
psicodinámica, es también interesante la economía en el uso de las
intervenciones pensadas como interpretaciones psicodinámicas. Ello se
debe probablemente al hecho de que los profesionales pensaron que una
intervención tan especifica requiere para resultar útil de un encuadre muy
estructurado que no se dio en la mayor parte de los casos.
En casi la mitad de los casos, los profesionales refirieron
haber realizado actividades pedagógicas para enseñar a las familias a
afrontar situaciones o problemas concretos, o ayudarles a ajustar las
expectativas con respecto al futuro de sus hijos. Esta intervención sería
quizás equivalente a las planteadas como de tipo formalmente psicoeducativo.
Algunas veces, los profesionales realizaron intervenciones
directas sin contar con la familia (como solicitar a los servicios sociales que
los visitaran en el domicilio)
Los profesionales consultados señalaron el papel en todos
los casos de la intangible habilidad de escuchar.
Procuramos que
el profesional encargado de la relación con cada familia sea diferente del que
aborda el trabajo individual con el paciente. Esto facilita la confianza y la
confidencialidad en el tratamiento individual, muy marcado por el momento
crucial que atraviesa las relaciones del adolescente con los adultos.
Es
llamativa la proporción de pacientes tratados en HdD en cuya situación familiar
concurrieron situaciones familiares características: adopciones, divorcios
difíciles, presencia de otros familiares con problemas psiquiátricos, situación
de acogimiento en residencia de menores o de convivencia con familiares
distintos de sus padres-, fenómeno que merecería una interpretación
minuciosa y que condicionó la posibilidad de trabajar con ellas (18). (Ver
gráfico “presencia de rasgos relevantes en las familias”. El capítulo “otros”
agrupa situaciones no descritas en los demás grupos, en general relacionadas
con no cooperación de los familiares por razones multivariadas -familias
desestructuradas, inmigrantes inadaptadas, o que no comparecen a las citas-).
5.- La Tutoría.
La
tutoría es un espacio creado para coordinar los diversos aspectos que surgen en
este proceso de tratamiento – habilitación - rehabilitación.
Es
el espacio de la regulación normativa: regulación de horarios, cumplimiento de
actividades en el centro.
Es
también el espacio para que el paciente sea autor de su propio proceso, en el
que se discute y pactan las actividades que se realizan dentro y fuera del
centro, actividades de terapia ocupacional, de ocio, acudir a clases, tipos de
estudios a realizar, trabajo, etc.
Es
el espacio para que el paciente plantee las dudas, cuestionamientos o
dificultades con respecto a las decisiones que el equipo técnico del centro
pueda tomar a lo largo de su estancia en el hospital de día.
El
tutor suele ser el miembro del equipo, encargado de coordinarse tanto con los
profesionales del centro como con los profesionales ajenos al mismo que
trabajan con el paciente, tal es el caso de profesores, orientadores,
profesionales de los CSM que derivan.
Procuramos
que sea un profesional diferente del psicoterapeuta. Nos parece importante, con
algunas excepciones, no vincular el desarrollo de la actividad psicoterapéutica
con la con la normativa.
6.- Terapia
Ocupacional.
Las actividades
de sostén son necesarias en los pacientes agudos. Contienen actividades
orientadas a ordenar el tiempo, adquirir o recuperar hábitos, reorganizarse
cognitivamente mediante actividades manuales sencillas y ocupar el tiempo.
Un
equipo de tres terapeutas ocupacionales las organiza de manera muy flexible,
con grupos de pacientes afines entre si. Se realizan actividades individuales y
grupales. El objetivo es que puedan adquirir, recuperar, o, al menos, no
perder, habilidades personales y sociales. Los contenidos varían según los
grupos de pacientes, pero suelen consistir en manualidades, actividades de
culturales, de ocio o recreo para ser desarrolladas en grupos, actividades de
la vida diaria, y talleres de apoyo al estudio. También planificación de
actividades tras el alta y para algunos pacientes, apoyo en la búsqueda de
empleo.
Progresivamente,
los pacientes están preparados para retornar a sus actividades usuales antes de
la crisis, que generalmente, por su edad, son de tipo académico, de formación
profesional y mas raramente, laboral.
La combinación
y sucesión de actividad, habilitación /
rehabilitación aquí engarza con el concepto de rehabilitación vocacional.
Este aspecto específico es muy cuidado desde Terapia Ocupacional y se presta
atención a que los pacientes estén informados de las posibilidades de reanudar
actividades normalizadas, cosa no sencilla en una edad en que la vida se
organiza en el ritmo de los cursos académicos a cuya cronología necesitará
acoplarse el paciente.
Muchos de los
pacientes (68%) retornan durante el tratamiento o tras él a un medio
normalizado, que no es siempre al mismo del que procedían. Desde Terapia
Ocupacional se han organizado talleres con la idea de abrir nuevas expectativas
vocacionales y de intereses personales,
así como talleres pre-laborales dedicados a aquellos que no van a
continuar estudios. (Por ejemplo, una parte de las carpetas que se entregaron a
los asistentes en el IV Congreso AMRP, en el que fue presentada esta ponencia,
han sido realizadas en uno de ellos)
Se trabaja la
responsabilidad, el compromiso, los horarios, todo ello fundamental para su
adaptación a cualquier medio, escolar, laboral o de rehabilitación.
Pensamos los
tres aspectos: habilitación, terapéutica rehabilitación indisolubles entre sí e
interdependientes, por ello trabajamos con ellos conjuntamente desde cada una
de las perspectivas detalladas aquí. La organización del Hospital de Día Madrid
en forma de comunidad terapéutica facilita que se responsabilicen de su propio
tratamiento y que puedan colaborar en el diseño de su propio programa de
habilitación / rehabilitación.
Evaluación
de resultados.
Un
estudio (20) realizado por nuestro equipo sobre 88 pacientes incluidos
consecutivamente en HdD en 1994, con
edades comprendidas entre 15 y 24 años, y presentado en el Congreso de la APA
de Madrid, arrojó los siguientes resultados (Grafico: Duración de tratamiento /
tipo de alta)
El
tiempo de medio de tratamiento en hospitalización parcial fue de 11 meses, que está en el tramo 10/12
meses en que produjeron más altas por mejoría. Otro grupo de pacientes evolucionó lentamente y
pese a su mejoría sólo recibió el alta tras dos años de HdD. Los tratamientos
de duración inferior a tres meses correlacionaron con altas técnicas o
abandonos de tratamiento. Las altas técnicas se debieron a contingencias que
imposibilitaron proseguir el tratamiento (típicamente, no cooperación con el
tratamiento)
Tras
el alta, el 64% se integró en recursos comunitarios normalizados, frente a la
situación inmediatamente previa al ingreso en la que ninguno de ellos lo
estaba, y la de 30 días antes del ingreso en la que solo el 40% de ellos estaba
de manera precaria. El recurso de integración social tras el alta fue
mayoritariamente diferente del previo.
El
18% necesitó algún dispositivo especializado (como C.R.P.S., asociación de
familiares, o taller protegido) para poder recibir el alta en HdD sin perder
toda inserción social. Otro 18% no se insertó en medio alguno conocido por el
equipo distinto del alojamiento.
Se
usó la escala de Evaluación GAF de la DSM III-R para medir la variación de la
situación global de los pacientes antes y después del tratamiento, con los
resultados que muestra el gráfico (Gráfico: mejoría de valor GAF por grupos
diagnósticos). Las medias de variación de valor GAF se han discriminado por
grupos diagnósticos, y muestran mejoría en todos los grupos, más acusados en el
grupo “otros diagnósticos”, que incluyó a los pacientes tratados con
diagnostico diferente de trastorno de tipo psicótico (típicamente pacientes
esquizofrénicos) o trastorno afectivos mayor (típicamente pacientes con
trastornos bipolares). El grupo de “otros diagnósticos” incluyó pacientes con
trastornos de control de impulsos, por ansiedad, de personalidad y de conducta
alimentaria).
El
valor medio GAF de los pacientes al ingreso (en un rango 0 / 90) fue de 32,28,
que equivale a “bajo nivel de funcionamiento en varias áreas”. Al alta, el
valor medio hallado fue 54,31, que correspondería a “síntomas moderados en
actividades usuales”
Asociación Alonso Quijano.
Aunque
no cuantificables, existen algunos efectos cualitativos que escuchamos con reiteración
de muchos ex pacientes cuando acuden de visita al HdD tiempo después de haber
finalizado su periodo de tratamiento: los lazos afectivos establecidos, la
amistad, la sensación de pertenencia; el ejercicio de tolerancia, de la
solidaridad entre ellos, el rastro de la relación con unos adultos raros
que intentaron cuidarles durante sus crisis;
marcas de una relación en comunidad terapéutica que algunos
han querido prolongar.
Desde
1992, un grupo de ellos quiso permanecer en contacto informal con el HdD como
modo de mantener el contacto entre ellos tras el alta. Parte del equipo apoyo
la idea y el HdD prestó sus instalaciones algunas horas por semana. Del grupo
inicial surgió la idea de un Club Social que se reunía semanalmente, para verse
bajo el pretexto de organizar tertulias, actos culturales o creativos. Durante
dos años sostuvieron una emisión pirata
de radio y editaron un fancine –“La Onda Locura”-. Como la idea cobraba
consistencia, se prestó apoyo desde el HdD para que fundaran una Asociación –la
Asociación Alonso Quijano- formada por pacientes, ex -pacientes,
familiares, amigos y profesionales.
Desde
la Asociación se ha abordado de manera informal actividades como el apoyo mutuo
para el tiempo libre en fines de semana, para aquellos cuyas limitaciones les
hacen necesitar de apoyo, o aquellos que perdieron o no llegaron a adquirir
vínculos sociales estables, un grupo supervisado de ayuda mutua de padres de
pacientes, y actividades anti-estigma en cuya organización participan
activamente ex pacientes como el I
Certamen Poético Alonso Quijano.
En
esta asociación, creada de forma horizontal, alguno de los antiguos pacientes
han podido variar su rol realizando tareas de voluntarios monitores. Los ex
pacientes forman parte de la Junta Directiva y participan la toma de
decisiones.
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(abstracts) Madrid 1996.
Madrid, 4 de
noviembre de 2002.
Marisa Múgica
y Ricardo Guinea.
Correspondencia:
Hospital de
Día Madrid
C/ Manuel
Marañón, 4.
28043 –
Madrid.